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公開日:2019年04月26日

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ご提言等の内容(難病対策について)

受付年月日

2019年04月12日

回答年月日

2019年04月19日

テーマ

難病対策について

提言内容

知人が多発性癌という治療方法がはっきりしない病気にかかり治療のため働けなくなりました。収入が断たれどうして生きていくか検討がつかないという相談を受けました。
そこで私は生活保護も視野に入れ○○市に本人と相談に行きました。
そうすると、県の難病対策課に相談すれば良いと言われました。
そして難病対策課に本人が電話したのですが、癌は難病ではない、だから癌センターに電話してくれ、と言われたようです。
難病対策課のミッションとは何かを教えて下さい。

  1. 医師から治療法がよくわからないようなことを言われているのに難病に当たらない理由はなんでしょうか?確率的に珍しい病気を難病と呼ぶだけでしょうか?難病対策課の難病とは何のことでしょうか?
  2. 治療のため借金などお金を工面しなければならないなど苦しい思いをしているので、やっと説得して相談に行った結果、難病対策課に連絡して欲しいと言われ、電話したところ、県は、そういうことなら癌センターに電話しろ、と言いましたが、ただでさえ言いづらい出来事を何度も説明する心労がわかっていますか?現にその知人は、もういい、たらい回しみたい、と言って県や市に直接頼ることはあきらめました。これは県の意図する行政の結果でしょうか?
  3. ○○市は恐らく、そういった相談は自ら判断つかない、というか判断してしまうと後で問題があった場合に、制度を作った国やいまだその補助機関であるような県より、そのような判断をしたあなた方の責任だ、というような事を言われる事を恐れて、まず県の難病対策課に相談しそこで指示を仰いで欲しい、というように聞こえました。知人としては難病がどうこうもありますが、生活に困窮するという人間にとっての危機を感じての相談をしたつもりです。だからそういうことよりも、生活保護とかそういう観点から、傷病手当金や高額療養費など利用できる制度を教えて欲しいと言いましたが、付箋に県の難病対策課の電話番号だけを書いて渡されました。そして言われた通り電話した結果、癌センターに電話してくれと言われましたが、県の何という、どのような施策によってこうなるのか教えてください。

末期癌や重度の白血病のような、いわば現代ではもはや症例の多い不治の病の場合は仕方ないので特別に何の援助もできない、ということでよろしいのでしょうか?難病対策課と名乗る以上、そのあたりについて、よくあるたらい回しではなく、もう少し真剣に考えて欲しいです。県の職員がだめだとは思いませんが、そもそも難病対策課はどのような場合の対策のために存在しているのですか?今回の出来事はあまりにミスマッチだと思われます。もしも難病対策課という名前が通常想起されるような難病に対し何らかの行政的な補助、支援をするという市民の期待にそぐわないのであれば、名称の変更を希望します。孔子の言うとおり、名前を内容と誤ったまま使用し、流通させ、その結果、真実がわからないまま正さないのは不正です。

回答内容

メールを拝見しました。
知人の方が多発性がんの診断を受けられたとのことですが、患者様のご不安、ご心労をお察しし、お見舞い申し上げます。

いわゆる「難病」につきましては、「難病の患者に対する医療等に関する法律」により、発病の機構が明らかでなく、治療法が確立していない希少な病気で長期の療養を必要とするものを難病と定義し、さらに患者数が国内で人口の0.1%に満たないなどの要件を満たす、現在331の病気を「指定難病」と定め、医療費助成や研究調査などの難病医療対策を講じています。難病に関する県の窓口は、健康福祉総務課難病等対策グループ(087−832−3260)、小豆総合事務所保健福祉課、東讃保健福祉事務所保健対策課、中讃保健福祉事務所健康福祉課、西讃保健福祉事務所保健対策課です(「難病対策課」という名称の課はありません)。

また、ご相談いただきました、治療法がはっきりしない多発性がんを含めた「がん対策」につきましては、「がん対策基本法」に基づき、難病とは別に総合的な施策を講じています。がんと診断された方や、そのご家族の方への相談支援や情報提供については、県内のがん診療連携拠点病院などに、それぞれ「がん相談支援センター」が設置されており、病気や治療法、不安や悩みのほか、治療に関する助成制度などについてもご相談に応じています。
これらの病院にかかっていない方でも、無料で利用でき、必要に応じて関係機関への連携なども行っていますので、主治医の先生ともご相談の上、ご活用いただきますようお願いいたします。

県内のがん診療連携拠点病院など連絡先
香川大学医学部附属病院(087−891−2473)
香川県立中央病院(代表087−811−3333)
高松赤十字病院(代表087−831−7101)
香川労災病院(代表0877−23−3111)
三豊総合病院(代表0875−52−3366)

担当課

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