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公開日:2020年02月21日

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ご提言等の内容(特定疾患について)

受付年月日

2020年01月30日

回答年月日

2020年02月13日

テーマ

特定疾患について

提言内容

公費補助が出る特定疾患が333あります。
私が患っている眼病「脈絡膜新生血管」は、特定疾患に指定されておらず、公費補助がありません。
注射を、1〜2月に1回打たなくては失明してしまいます。この注射が、保険を使っても、1回45,000円ほどかかります。眼科へはタクシーで往復するので、タクシー代も5,000円ほどかかります。つまり、合わせて5万円もかかります。毎回、超音波検査をして、目の状態に合わせて、注射をしたり、しなかったりしますが、毎月注射したり、1カ月空けたりします。
高額療養費の申請はしていますが、その限度額が月45,000円ほどで、ギリギリ範囲内なのです。私と同じ病気の人は大勢いて、みんな困っていると思います。一生治らない病気なのです。「脈絡膜新生血管」を公費補助の出る特定疾患に指定してもらえるよう、厚生労働省に働きかけてもらえませんか。お願いします。

回答内容

お手紙を拝見しました。
「脈絡膜新生血管」でご療養中とのこと、お見舞い申し上げます。

脈絡膜新生血管は、新生血管周囲の網膜などに悪影響を及ぼし、長期的には視力の低下や視野の異常を来すとされていますが、その原因となる疾患はさまざまです。国の難治性疾患政策研究事業として「網膜脈絡膜・視神経萎縮症に関する調査研究」が進められており、脈絡膜新生血管の原因となる萎縮型加齢黄斑変性、強度近視性脈絡膜萎縮などが研究対象疾患となっています。

指定難病の追加にかかる検討は、難治性疾患政策研究事業の研究班や関連学会からの情報提供に基づき、指定難病検討委員会において行われています。萎縮型加齢黄斑変性、強度近視性網膜脈絡膜萎縮については、国の議論において指定難病の候補に挙がったものの、「患者数が本邦において一定の人数に達しない」という要件に該当しないため、指定が見送られたと聞いています。

一方、現在、厚生科学審議会の難病対策委員会において、患者を起点とした指定難病の申出制度」が検討されています。これは、研究班や関連学会の存在しない疾病についても、指定難病追加検討の機会を確保するため、難病診療連携拠点病院を窓口とし、患者が国へ直接働きかけるものです。この新たな制度の開始時期は未定ですが、香川県の難病診療連携拠点病院である香川大学医学部附属病院の難病診療連携コーディネーターが指定難病以外の難治性疾患についても幅広くご相談に応じていますので、主治医の先生ともご相談の上、ご活用いただきますようお願いいたします。

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健康福祉総務課

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