指定難病医療費助成制度について

指定難病とは
指定難病医療費助成制度とは

指定難病とは

発症の機構が明らかではない
治療方法が確立していない
希少な疾患である
長期の療養が必要である

という要件を満たす「難病」のうち、

患者数が我が国で一定数に達していない（人口の0.142％未満）
客観的な診断基準、またはそれに準ずる基準が確立している

という要件を満たしたものについて、国が「指定難病」として指定しています。

なお、令和6年4月1日から新たに対象疾病が追加され、341疾病になりました。

対象疾病については、厚生労働省のページ（外部サイトへリンク）をご確認ください。

指定難病医療費助成制度とは

難病の患者に対する医療等に関する法律（平成27年法律第50号）に基づき、指定難病の患者を対象に、医療費の自己負担額を軽減する制度です。難病患者データの収集を効率的に行い治療研究を推進することに加え、長期の療養による経済的な負担が大きい患者を支援することを目的としています。

また、国の指定難病に含まれない3疾患（突発性難聴、慢性腎不全、メニエール病）について、香川県知事が指定する「香川県指定難病」として、県独自の医療費助成制度を設けています。

医療費助成を受けるためには、県に対して申請を行い認定されることが必要です。申請の方法については「特定医療費（指定難病）受給者証に関する申請（患者の方へ）」のページをご確認ください。

医療費助成制度の概要

認定された指定難病に関する医療費について、

自己負担額が2割に軽減されます。（既に2割または1割負担の方は変更なし）
世帯の所得に応じて、月ごとの自己負担額に上限が設けられます。

認定された際に交付される「受給者証」と「自己負担上限額管理票」を医療機関で提示することにより、上記により自己負担額が軽減されます。

自己負担上限額（月額）
階層区分	階層区分の基準（括弧内の数字は、夫婦2人世帯の場合における年収の目安）	一般	高額かつ長期	人工呼吸器等装着者
生活保護		0円	0円	0円
低所得1	市町村民税非課税(世帯)かつ本人年収80万円以下	2,500円	2,500円	1,000円
低所得2	市町村民税非課税(世帯)かつ本人年収80万円超	5,000円	5,000円
一般所得1	市町村民税課税以上所得割7.1万円未満（約160万円～約370万円）	10,000円	5,000円
一般所得2	市町村民税所得割7.1万円以上25.1万円未満（約370万円～約810万円）	20,000円	10,000円
上位所得	市町村民税所得割25.1万円以上（約810万円～）	30,000円	20,000円

医療費助成の対象となる医療費について

医療費助成の対象となる医療費は次の通りです。

認定された指定難病およびそれに付随する傷病に対するものであること
指定医療機関が実施するものであること
医療・介護のうち下記に該当するものであること

香川県内の指定医療機関

香川県内の指定医療機関は「指定医療機関・指定医一覧」のページに掲載しています。

医療費助成の対象となる医療・介護の内容
医療	診察薬剤の支給医学的処置、手術及びその他の治療居宅における療養上の管理及びその治療に伴う世話その他の看護病院又は診療所への入院及びその療養に伴う世話その他の看護
介護	訪問看護訪問リハビリテーション居宅療養管理指導介護療養施設サービス介護予防訪問看護介護予防訪問リハビリテーション介護予防居宅療養管理指導介護医療院サービス

香川県指定難病については、介護サービスを利用した場合と県外の指定医療機関を利用した場合について、指定医療機関での支払いの際に助成を受けることはできないため、後日県に対して償還払いの請求を行う必要があります。また、香川県指定難病のうち慢性腎不全については、人工透析・腎移植・移植後の免疫療法等で他法適用となった場合は、助成の対象外となります。

医療費助成の対象にならないものの例

認定された指定難病に関しない傷病に対する医療費
指定医療機関以外の医療機関での医療費
通所リハビリテーション、訪問介護、通所介護等
入院時の食事療養費および生活療養費、補装具、はり灸マッサージ等にかかる療養費
臨床調査個人票等の作成にかかる文書代
健康保険適用外の診療にかかる費用

自己負担上限額に関する特例について

自己負担上限額について、「高額かつ長期」と「人工呼吸器等装着」の特例により減額することができます。特例の適用には申請が必要です。申請の方法については、「変更申請・届、再発行について」のページをご覧ください。

高額かつ長期

支給認定を受けてもなお、指定難病について高額な医療費が長期間にわたって発生している方について、自己負担上限額を減額する制度です。（特例適用後の負担額は上記の表をご参照ください。）

指定難病にかかる医療費の総額（10割）が5万円を超える月が、申請月を含めた過去12か月のうち6回以上あることが必要です。（受給者証の有効期間外の医療費は含めることができません。）

人工呼吸器等装着

支給認定を受けている患者が、継続して常時生命維持管理装置を装着する必要があり、かつ日常生活動作が著しく制限されている者である場合に、自己負担上限額を1,000円に減額する制度です。